Información de Expediente

2019 - E - 1320
Fecha de Entrada: 13/03/2019
Carátula: Proyecto de Resolución
Iniciador: UNION CIVICA RADICAL
Autor: CJAL. CORIA MARÍA CRISTINA
Tema: VARIOS
Categoría: PROYECTOS DE BLOQUES
Estado: EN MESA DE ENTRADAS
Desde: 15/08/2019
Agregado a:
Observaciones:

Antecedentes

Tipo Número Digito Año Cuerpo Alcance Anexo Observaciones
E 1723 0 2019 0 0 0 AUTOMATICO
Proyecto 1: Resolución
Solicitando al Honorable Congreso de la Nación, el análisis y sanción de una Ley de promoción, protección y trato igualitario de personas con albinismo, que contemple asistencia integral y cobertura médica.

Sanciones

N° Sanción Fecha Sanción N° Prom. Fecha Prom. Fecha Veto
R-4401 25/04/2019
Proyecto 2: Comunicación

Sanciones

N° Sanción Fecha Sanción N° Prom. Fecha Prom. Fecha Veto
C-5400 25/04/2019
Proyecto 3: Comunicación

Sanciones

N° Sanción Fecha Sanción N° Prom. Fecha Prom. Fecha Veto
C-5401 25/04/2019
Proyecto 4: Decreto de Archivo

Sanciones

N° Sanción Fecha Sanción N° Prom. Fecha Prom. Fecha Veto
D-2313 15/08/2019

Giros

Código Comisión Fecha Entrada Fecha Salida Dictamen
043 CALIDAD DE VIDA Y SALUD PUBLICA 19/03/2019 03/04/2019 Aprobado
001 LEGISLACION, INTERPRETACION, REGLAMENTO Y PROTEC. CIUDADANA 03/04/2019 15/04/2019 aprobado
043 CALIDAD DE VIDA Y SALUD PUBLICA 28/06/2019 24/07/2019 Archivo
001 LEGISLACION, INTERPRETACION, REGLAMENTO Y PROTEC. CIUDADANA 24/07/2019 29/07/2019 Archivo
Texto del Proyecto Original Presentado
Este texto puede diferir del aprobado a la finalización del Proceso Legislativo, para ver el definitivo una vez aprobado dirigirse a Consulta del Digesto

Mar del Plata, 28 de Febrero de 2019.




Sr. Presidente del

Honorable Concejo Deliberante

Partido de Gral. Pueyrredón

Cjal. Guillermo Sáenz Saralegui

S______/_______D:





Visto:




      La necesidad de una ley que contemple la promoción, protección y aseguramiento del derecho de acceso a la salud de personas con Albinismo



Considerando:



  Que el albinismo es un conjunto de condiciones congénitas y que, globalmente, se caracterizan por la ausencia o disminución de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación), debido a una condición metabólica poco habitual, provocada por un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina.


       Que las personas que nacen con esta condición, no se “vuelven” albinos ni “padecen” albinismo, por ello es importante referirse al albinismo como una condición genética anómala y no como una enfermedad.


Que,  el principal problema al que se enfrentan las personas albinas,  no es su falta de pigmentación sino las graves alteraciones asociadas en su visión. Esta problemática se debe al desarrollo anormal de la retina y los patrones atìpicos de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro: esto tiene como resultado una notable disminución en la vista,  con presencia de nistagmus (movimiento involuntario vertical y horizontal del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo.


   Que , dada la ausencia de melanina en su piel , tienen un riesgo extremadamente alto de desarrollar diferentes tipos de cáncer. Estos cánceres merman su esperanza de vida, que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30-40 años.


          Que , producto de ello,  deben usar protector solar en forma diaria, el cual deberá ser recomendado por un dermatólogo que haya hecho un diagnóstico de la condición, lo cual conlleva un costo difícil de sobrellevar por la familia, debido a que la mayoría de las obras sociales no lo reconocen como medicamento crónico.


  Que, producto de las condiciones mencionadas anteriormente, existe una importante dificultad en lo referido a los diferentes niveles de estudios y escolaridad.


  Que la falta de regulación normativa y concientización social se refleja en  las dificultades para acceder a los tratamientos médicos e insumos necesarios para tratar correctamente las consecuencias de esta condición, tanto del sistema público, las obras sociales y las empresas prepagas.


      Que el 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General de las Naciones Unidas, adoptó la Resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir del 13 de Junio del 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.



      Que el 21 de Noviembre de 2018, el Proyecto de Ley de “Promoción, protección y trato igualitario de las personas con albinismo” avanzó en la Cámara de Diputados en sucesivas instancias de colaboración, las cuales tuvieron participación   organizaciones que nuclean personas albinas de todo el país (Amigos Albinos de Córdoba, ALBI, Simplemente Amigos, Albinos Argentina, Organización Latinoamericana de Albinismo y Albinos Patagonia).



      Que el análisis de un proyecto y la sanción posterior de una ley, permitirá dar un encuadre regulatorio y favorecer el acceso a la misma para un importante universo de personas.


      Por lo expresado anteriormente, el Bloque de Concejales de la Unión Cívica Radical eleva a su consideración el siguiente




PROYECTO DE RESOLUCION


Artículo 1º). Objetivos. De conformidad a la asistencia integral determinada para las personas con albinismo, son objetivos de esta resolución:

a)  Promover abordajes multidisciplinarios que comprendan al albinismo y sus afecciones derivadas.

b)  Efectuar un relevamiento de las personas con  albinismo, mediante la realización de un censo local.

c) Promover la generación de protocolos educativos, mediante las acciones adecuadas en los ámbitos que correspondan.


d) Diseñar e implementar acciones, políticas y programas, incluida la celebración de convenios, a los fines de promover la capacitación de las personas con albinismo para la mejora de sus condiciones de empleabilidad en el área laboral.


e)  Sensibilizar a la sociedad en general, especialmente a los distintos profesionales médicos, obras sociales, dermatólogos y oftalmólogos, de la necesidad de una detección precoz del albinismo.




Artículo 2º)- Día de la Sensibilización sobre el Albinismo. Reconózcase en todo el territorio del Partido de General Pueyrredón, al día 13 de Junio de todos los años, como “Día de la Sensibilización sobre el Albinismo”.


Artículo 3º) - Incorporación al Plan Médico Obligatorio. Cobertura. Asistencia integral.  Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, las entidades de medicina prepaga,  y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deberán brindar cobertura asistencial a las personas con albinismo, incluyendo: los tratamientos médicos necesarios, considerando los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas; así como la consecuente provisión de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.




Artículo 4º).- De forma.


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Mar del Plata



BLOQUE U.C.R.



Municipalidad del Partido de General Pueyrredón

Departamento Deliberativo



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